Volta ao blog

Após um ano de distância de um dos meus projetos, o blog, resolvi dar continuidade escrevendo minhas experiências como pai solteiro.
Durante todo esse tempo muito aconteceu em nossas vidas, alegrias e tristezas, porém, sempre formes em enfrentar estas últimas.
Contarei detalhadamente todo o que aconteceu nestes últimos meses nas próximas postagens.
Abração,
Ricardo & Nathan.

Pedido de Ajuda

Caros amigos,

Recebi uma postagem pedindo alguma informação sobre a procedimento para o transplante hépatico em uma criança que não está respondendo positivamente a cirurgia de Kasai.

Na grande parte dos casos, pelo que tenho lido ou mesmo conversado como pessoas que conviveram com isto, as crianças que se submetem a esta cirurgia não respondem positivamente ao procedimento ou se respondem, mas tarde acabam por precisar do transplante de órgão.

No caso do meu filho, rapidamente ele apresentou um quadro de icterícia e ascite, ficou muito debilitado e com muitas dores abdominais. O melhor a fazer diante deste quadro, é procurar a ajuda de especialistas, hepatologistas, para verificar a necessidade de transplante.

O centro de referência para este procedimento em crianças em nosso país, é a cidade de São Paulo. Lá encontra-se um excelente equipe de médicos, que se dedica exaustivamente a estas crianças. O hospital Sociedade Beneficente de Senhoras Sírio-Libanês e o hospital A.C. Camargo, são de referência.

Abraços.

UMA ONDA A CADA DIA...

É assim que me vejo, transpondo uma onda a cada dia...e entre elas um pequeno intervalo pra respirar e esperar a próxima onda chegar. Que tamanho é sua onda? Será que você não a faz grande demais ? As minhas tem sido bem grandes, mas não quero faze-lás maiores que as de outros, sei que tem maiores. Quando penso nisto, paro, reflito, e agradeço pelo tamanho da minha onda.

Tem sido assim a algum tempo, será que meu mar um dia virará um piscina? Onde eu possa nadar tranquilamente, eu e meu filhote, mergulhar, sorrir... fico a imaginar como será este dia.

Quando você tiver uma onda na sua frente, não reclame da altura dela, a próxima poderá ser ainda maior.

Vista a Camiseta Certa.

Com a crescente procura pelo que é belo, ou melhor, moda, muitas pessoas se apegam por marcas famosas que estampam em camisetas suas logomarcas. É realmente um boa estratégia de marketing, mas será que pra nós também? ou mesmo para alguma pessoal que não seja o proprietário da marca. Se gostamos de nos vestir com camisetas, por que não adquirir aquelas que tenham um propósito "saudável"? A muito tempo tenho pensado nisto e, agora tenho colocado em prática esta idéia. Ultimamente muitas camisetas deste tipo tem sido comercializadas, camisetas que contemplam campanhas de saúde, como do câncer de mama, da Casa  Hope, que atende as crianças com câncar e transplantadas, camisetas sócio-ambientais, como do instituto IPÊ, que reverte para dezenas de pessoas de comunidades tradicionais comprometidas com projetos ligados ao meio ambiente, ou mesmo as camisetas ambientais, como as do Greenpeace, WWF ou SOS Mata Atlântica, que lutam pela proteção do meio ambiente. Poderia aqui falar de diversos outros exemplos, mas deixarei para que os amigos pensem, podemos fazer boas ações mesmo sem dar dinheiro pra alguém, se esse for o problema, basta mudarmos o foco do nosso "consumismo". Estaremos adquirindo um bem e ao mesmo tempo ajudando ao próximo, por isto, Vista a Camiseta Certa.

Casa Hope, conheça

A Casa Hope é uma instituição 100% filantrópica  de apóio a crianças com câncer, transplantados de medula óssea, rin e fígado e, seus acompanhantes. A casa acolhe pessoas de todo o Brasil e paises vizinhos, dando hospedagem, alimentação, assistência nutricional, psicológica, pedagoga, medicamentos e transporte. Conta ainda com refeitório, escolinha, sala para terapia ocupacional e brinquedoteca, lá as crianças e seus acompanhantes recebem um tratamento humanizado, visando reduzir os efeitos negativos de seus tratamentos.

A instituição sobrevive através de doações de pessoas fisíca e jurídicas, doação de bens, como também, através de vendas de produtos no bazar e na lojinha Hope. 

Durante os meses de agosto e setembro de 2008, estivi juntamente com meu filhote hospedado na casa Hope, lá contamos com toda a estrutura e apóio necessários para seu tratamento. Como usuário da instituição, posso afirmar que a casa é uma verdadeira dádiva para aqueles que num momento de dor com seu ente, muitas vezes sem qualquer condição finenceira, tem todo o acolhimento e amor necessário a sua recuperação. 

Neste sentido, gostaria de pedir aos amigos que visitem a loja Hope e adquiram algum de seus produtos, como bonés, bolsas, sacolas renováveis, estojos, camisas masculinas e femininas, entre outros. Vocês estarão contribuindo para mais um dia de alegria, brincadeiras e lindos sorrizinhos.

A CASA HOPE É AMOR...

http://www.hope.org.br

Atresia de Vias Biliares, você sabe o que é?

 É o resultado final de um processo inflamatório destrutivo que afeta os ductos biliares intra e  extra-hepáticos levando a fibrose e obliteração do trato biliar em qualquer ponto do porta-hepatis até o duodeno. A incidência é de 1/8000-14000 nascidos vivos. As Causa mais comum de colestase crônica na infância e a mais freqüente indicação de transplante hepático nesta faixa etária. Dois tipos são reconhecidos.

       1. Tipo embriônico ou fetal: início precoce da colestase, com icterícia desde o nascimento. Pode se associar a outras anomalias congênitas.

        2. Tipo perinatal ou “adquirido”: maioria dos casos, colestase de início mais tardio, sem anomalias associadas.

        As causas são desconhecida. Defeitos na organogênese podem ser incriminados em menos de 15% dos casos. Não se demonstrou ligação com radiação ionizante ou drogas teratogênicas bem como não há evidência de lesão isquêmica e nenhuma alteração específica no metabolismo dos ácidos biliares foi identificada. Fatores sazonais têm sido pesquisados. Estudos com HLA também têm sido conduzidos sem resultados definitivos. Tem-se proposto uma participação viral na etiopatogenia da AVBEH. Esta hipótese foi sugerida pelos achados de histopatologia.

        Por vários meses após o nascimento, a atividade e a nutrição permanecem normais mas, esses fatores declinam progressivamente com média de sobrevida, em pacientes não tratados, em torno de 19 meses. Sem drenagem biliar a sobrevida em 3 anos é menor de 10%.

Dra. Adriana Maria Alves De Tommaso

http://www.hepcentro.com.br/atresia.htm

O início

Hoje resolvi criar um tão falado blog, depois de tanto ver e ouvir falar sobre estes em todas as formas de mídia. Meu intuíto maior é passar para outras pessoas minhas experiências neste pouco mais de um ano de pai solteiro, como diz o rei Roberto "são tantas emoções".
Não sei se escreverei todos os dias, pois existem aqueles dias em que, depois do trabalho, vem um terceiro turno dificíl até o filhote dormir, mas tentarei atualiza-ló com frequencia.
Espero seus comentários, assim, poderemos compartilhar nossas experiências.